我们慈善先走一步 等政府补上了 我们就退出去
陶斯亮。摄影/本刊记者 董洁旭
一贯低调的陶斯亮，最近也开始面对媒体，宣传北京爱尔公益基金会（简称“爱尔基金会”）的慈善项目和她的慈善理念。在此之前，她曾向基金会的工作人员表示，只是想把基金会做成一个“小而美”的公益机构，踏踏实实的，只要能救助到每一个人就好了，不要去宣传，把事做到实处就行了。
4年前，爱尔基金助听项目“世界从此欢声笑语－中国项目”建立了公众号，建议陶斯亮在上面发表慈善日记，她自嘲第一反应就是“恐怖”，最后在女儿陶冶的劝说下，“硬着头皮”发了第一篇日记。“我是公民，我应尽公民义务，更何况我还兼职慈善公益工作，广泛动员社会力量帮助弱势群体我责无旁贷！”在日记中，她这样写道。
如今，《陶斯亮公益日记》已经连载了23篇，多是她在做慈善公益事业时的感悟和故事，这也得益于她常年记日记的习惯，因此，即使所讲述的故事年代久远，仍有着丰富的细节。
但陶斯亮显然并不太满意传播的效果，“效果不好，不好！”她连连摆手，对《中国新闻周刊》嘟囔道，“我不是‘网红’，看的人也不多，没有太传播出去，没有起到应有的作用。”
陶斯亮并不是没有领教过网络的厉害，2011年，新浪给当时还是政协委员的她开了一个博客，陶斯亮转发了一篇《新京报》对她的专访，谈关于反腐问题，引起极大反响，“光评论就30万，吓得我赶紧关了博客，我可不想当网红！”
从事慈善公益事业二十多年，陶斯亮也深感在中国做慈善之艰难，更是期待唤醒国人的公民责任，这也正是她如今频频“高调”为慈善发声的初衷之所在。“中国有将近14亿人，如果每个人都能捐10元钱用于慈善，那就是一笔巨款！”
“政府暂时顾不到的，慈善先做起来”
1987年，因为一个“任性的决定”，当了25年医生的陶斯亮弃医从政，调任新成立的中共中央统战部六局担任副局长，主要负责和党外知识分子联系。
可面对复杂而敏感的统战工作，陶斯亮越来越感到力不从心。4年后，她离开了统战部，但专业生疏，也回不去医院了。5个月后，中国市长协会成立，她被任命为专职副秘书长。
陶斯亮认为，在统战部接触的都是高级知识分子，到市长协会也是为中国的政治精英服务，有些不接地气。从医多年的她更怀念医院的病房，在那里，可以接触不同层次形形色色的人，每个人有着不同的故事，就像一个“小社会”，更像一个中国的“缩影”。
于是，她又选择了在中国医学基金会兼任副会长，用她的话说，“好歹没有背叛专业”。
接触慈善并非偶然，90年代的中国，正是改革开放最火热的年代，下海、出国成为很多人的理想和目标；而各地政府GDP挂帅，经济建设如火如荼，招商引资、修路盖楼成为政府最关心的话题，在这个环境下，一个在中国数量庞大的弱势群体被忽略了，这就是碘缺乏症患者（IDD）。
碘缺乏是种地方病，与营养有关，更与贫困相关。碘是人体所需的微量元素，直接影响到人的大脑发育，决定着人的智商高低。90年代中国有7.2亿人生活在缺碘地区，在这些地区有700万地方甲状腺肿（俗称大脖子病），20万克汀病（IDD最重型），10岁以下智障儿童有539万。
更让陶斯亮揪心的，是人数更多、危害更大的“亚克汀”型病人，多是儿童，外表上与常人无异，但在脑发育过程中由于缺碘，智商的损失会越来越严重。1985年承德地病办曾对病区7～14岁儿童做过两次抽样调查，结果病区弱智占35.25％，非病区为10.6％。这些孩子只能念到小学一、二年级，再往上就不行了，属于无法接受教育的人群。
然而，唯一关注这个群体的政府机构地病办却被边缘化，面临着单位取消，基层防治网络瓦解的命运。拒绝被解散的承德地病办在主任张小平多方奔走呼告下，终于找到中国医学基金会，找到了陶斯亮。
当时的中国政府已经提出十年内消除碘缺乏病的目标，中国医学基金会也响应政府号召，成立了“智力工程”，但地方政府的重视才是解决问题的关键，要深入农村地区调研和宣传，打击贩卖私盐的违法活动，稳定住地方病防治机构和人员。
陶斯亮深知当时的社会问题和民生问题还摆不到地方官员的日程上来，必须要借助官阶够高，名气够大，牌子够硬，又极富同情心的一些人来帮助做这件功德无量的事情。
在与统战部六局充分酝酿后，1994年7月27日，时任中央统战部副部长的刘延东带队，由来自二十多个学科的高级专家和社会知名人士一行三十多人组成的超级“碘缺乏病承德考察团”终于成行。
考察团深入到病区的村庄、学校、福利工厂，对IDD的危害有了深刻而直观的了解，更为重要的是引起了河北省的高度重视。通过与河北省政府、承德市政府座谈，获得了当地政府的承诺，保住了“地病办”这支劳苦功高的队伍，实实在在为承德老百姓做了件实事。
这些来自各行各业的官员、知识分子，回去后，又在人大、政协等场合多方呼吁，加速了“碘缺乏”问题的解决。当年10月，国务院颁布《食盐加碘消除碘缺乏危害条例》（国务院163号令），要求全国执行，碘缺乏病在中国渐渐得到控制。
通过呼吁，促成食盐加碘成为全国的标准，避免了人口素质的下降。尽管“智力工程”过去多年，鲜有人提起，但在陶斯亮23年的慈善生涯中，这是让她最为骄傲也是最有成就感的一件事情。
尝到了甜头的陶斯亮，2001年，在甘肃东乡族自治县的扶贫助学行动中，她又拉上北大中文系教授袁行霈夫妇、冰心女儿吴青等一批有社会影响力的人。2002年6月，她再次去东乡，并拉上了北京市原副市长张百发。“给孩子们带了10斤糖，结果现场来了300多个孩子，不够分，没分到糖的孩子急得直哭，把张百发心疼坏了。”陶斯亮回忆说。
深受感触的张百发当场宣布捐款15万元，同时，在助学团捐助的30名孩子中，他个人就“认领”了4个孩子，一次缴足了6年的学费。这件事情，给陶斯亮很大的启发，何不借着市长协会的人脉，拉着女市长来做慈善呢？“当时分会里的女市长有700～800人，一般都是分管科教文卫的，而且大多当了母亲，更容易唤起她们的同情心和使命感。”说到这儿，陶斯亮慧黠地一笑。
回京后，陶斯亮就与女市长分会成立了一个“女市长东乡手拉手扶贫助学活动”，每年请一些女市长、知名人士、企业家去东乡看望孩子，并帮助他们上学。连续做了六年，直到中国普及九年义务教育，东乡助学行动才逐渐退出。
“政府难免有顾及不到的地方，会有暂时的缺位，但教育不能等，IDD不能等，所以，我们慈善先走一步，等政府补上了，我们就退出去。”陶斯亮说。
几年过去了，最初资助的孩子们也长大了，但他们心里，依然对曾经帮助过他们的好心人心怀感恩。前不久，一位受益于东乡助学活动，后来上了大学的女孩结婚，给陶斯亮寄来了请柬，“我去不了，给她寄了一张贺卡，看着他们能用知识改变命运，我就很欣慰了。”陶斯亮说。
爱耳，爱尔！
2005年4月，在卫生部人事司三番五次的劝说下，陶斯亮出任中国听力医学发展基金会（简称“听基会”）主席。听基会原本的主旨是帮助听力医学发展，赞助科研，实现技术向市场转化，但资金奇缺成为制约瓶颈，巧妇难为无米之炊，如何盘活基金会？
陶斯亮认为，必须得通过慈善公益来募捐，于是开展了贫困聋儿救助行动。
从来没有做过公开募捐的陶斯亮，决定用慈善晚宴的方式募捐，最简单直接的办法就是卖桌子，一桌饭菜认捐1000元，第一次就获得了7万～8万元捐款。为了能更吸引企业家加入慈善活动，陶斯亮不惜拉着一批“红二代”的老哥老姐们站台，募捐活动做得越来越有声有色。
在公益事业上，陶斯亮将自己的人脉用到了极致，将女市长拉进了慈善事业，在听基会发起了一个专项基金，叫女市长爱尔慈善基金。“尔就是你，就是爱你，泛慈善了，不仅仅是对耳朵了。”陶斯亮说。
2009年，女市长爱尔慈善基金在上海宣告成立。在成立仪式上，时任上海市委书记的俞正声问陶斯亮，救助一个聋哑人要多少钱？陶斯亮向他介绍，如果在6岁以前就能得到安配助听器，是完全可以回归到正常生活的。实际上一个助听器也就8000多元。俞正声又问，一共有多少6岁以前的儿童需要救助？陶斯亮说大概80万人左右。俞正声听说后，当场就算了一笔账：“这没有多少钱啊！国家完全应该负担起来。”
回去以后，俞正声就给当时主管的国务院副总理回良玉写了封信，建议国家将6岁以前的聋哑儿童救助管起来。不久，国务院就召集卫生部等有关部门开会，让听基会专门写了一个关于聋哑儿童现状的报告。很快，国务院就拨了4个亿，专门做聋哑儿童的救助。自此，整个中国的聋哑儿童的状况得到了一个根本的改善。特别是在发达地区，聋哑儿童一生下来，政府基本全部都救治了。
为了给中国的听障人士提供最好的帮助，在全国政协委员、中国关心下一代委员会专家委员会副主任万选蓉的建议下，陶斯亮找到了知名助听器制造企业美国斯达克听力技术公司总部，希望说服公司创始人比尔·奥斯汀参与中国的贫困听障人士救助工作。
在斯达克，陶斯亮和万选蓉参观了最先进的数据处理中心，看了耳内机的生产流程和工艺。特别是斯达克的个性化生产令她叹为观止。在陶斯亮回忆初见奥斯汀的日记中这样描述：“每件产品都对应于一个患者的耳膜样本，每天都能做六七千只耳内机，个个做得玲珑精巧。”
之所以选择这家年收益70亿美元的助听器企业，是因为创始人奥斯汀在1973年创立了斯达克听力基金会，救助全球的贫困听障人，他先后去了40多个国家，但从未到过中国。“在中国没有合适的合作者！”奥斯汀对陶斯亮说。
对于这个远道而来的中国老人，奥斯汀最初并没有给予充分重视，第一次见面是安排在他的工作间隙，奥斯汀只是穿着白大褂礼节性地聊了一会儿，然后就离开了。
陶斯亮有些泄气，但依然没有放弃，终于争取到第二次见面，这一次，奥斯汀特意换上了西装，两人聊得非常投机，并当场拍板“明年去中国，先做6000人”。
由于斯达克的助听器都是个性化定制，因此，每做一个助听器，前期要去取耳样、测听，然后送到美国做耳模，再由斯达克派来的医生一对一地进行安装。这是一个流水线一样的工作，整个前期过程就要十个月，仅靠听基会是无法完成的，于是陶斯亮选择和各地残联合作。
第一站是西安。从确定受助人，到取耳样、测听，再到安排场地，甚至提前将受助者接到西安，安排在宾馆住下，救助当天，再用大巴车统一送到救助现场。西安残联的高效工作，让这次救助活动非常成功，也令奥斯汀赞叹不已。
要知道，在此前奥斯汀去的所有国家，都是斯达克听力基金会工作人员一个一个下乡取耳样测听，订做好助听器后，却未必能给患者安上。在柬埔寨的救助现场，就有80％的受助者都没有出现。
“中国残联是最能体现中国特色社会主义的机构，他们虽然没钱没权，但很有服务热情。”陶斯亮对奥斯汀介绍说。出于对陶斯亮的认同和信赖，以及对中国残联高效工作的赏识，奥斯汀和陶斯亮签订了10年合约，所有助听器和服务都由斯达克无偿捐赠和提供，项目完成后，大概能有6万～7万人受益。
“因为每年都要换一个地方，因此，和各地政府的前期沟通都需要我们去做，通过他们的帮助，精准地找到受助者，我们只是粘合剂。”陶斯亮说。
独立的慈善，可持续的慈善
2016年，随着《慈善法》的颁布，慈善公益机构纷纷“松绑”，成为独立的社会组织和法人。为了专业化运作和管理公益慈善项目，中国市长协会决定将“女市长爱尔慈善基金”升级为独立的慈善法人机构。2016年3月，北京爱尔公益基金会正式挂牌成立，基金会是由中国市长协会与陶斯亮共同发起，以“倡导慈善、扶贫济困、助残助学”为宗旨，在扶贫、助残、助学等多个领域开展公益慈善项目。
“独立法人的最大好处就是没有‘婆婆’了！”陶斯亮笑着对《中国新闻周刊》解释说，在《慈善法》颁布之前，社会组织必须要有主管单位，因此，在用人权、事权上受到诸多掣肘，独立以后，可以不再为人事等琐事费心，能更专业地做慈善。
目前，基金会主要有四大项目，包括“世界从此欢声笑语－中国项目”、脑瘫儿童救助、爱尔助学和美育进校园。其中，“世界从此欢声笑语－中国项目”签的十年合约，而且也是因为陶斯亮才促成的合作，因此，北京爱尔公益基金会成立后，这个项目直接转了过来。
“脑瘫项目是金主要求的！”陶斯亮时髦地将捐助人称为“金主”，实际上，脑瘫项目是令各地残联都挠头的老大难问题，资金用量多，时间长，见效慢，属于出力不讨好的工作。但基金会常务副理事长、北京天润置地房地产开发（集团）有限公司董事长贾树森强烈要求做这个项目，为此，每年捐款1000万，专门用于脑瘫儿童救助。
因此，爱尔基金会对这个项目做了精心设计，首先选择在新疆和西藏两个脑瘫病症多发区，同时也是少数民族地区，有利于促进民族团结。其次，选择北京最好的医生，手术都在2万例左右，有熟练的经验。三是在手术前进行严格的筛查，只有符合手术指征的，才能做手术。此外，经费中除了手术费用以外，还安排了康复费用。平均治疗一例脑瘫患儿，费用在5万元左右。最后，提前将手术的效果如实告知病人，因为脑瘫只能好转，无法痊愈，一切在患者自愿的基础上。
据陶斯亮介绍，目前这个项目制定了5年计划，两地每年各救助100名患儿，5年就能救助1000名患儿。
至于爱尔助学和美育进校园，则是甘肃和宁夏政府求助的项目，因为当地有很多孩子考上了大学，却上不起，因此项目主要以开展公益助学项目和活动为载体，促进贫困地区教育均衡发展，力求帮助贫困家庭的孩子能够接受公平有质量的教育，减少贫困代际传递。
在陶斯亮看来，做慈善有些既要授人以鱼，也要授人以渔，“就像医生治愈病人的时候，一定要既要对因治疗，也要对症治疗。但病因不明的时候，抢救性治疗也是必要的。”因此，脑瘫项目就是给了“鱼”，没法给鱼竿，但助学项目则是给了“渔”，受助的孩子们上了大学，有了一技之长，就能改变生活、改变命运。
陶斯亮透露，她还想做一个新生儿缺陷的防治项目，目前已经和深圳乐土集团达成了合作意向，但基于人手和具体操作等原因，还一直没能开展。
23年慈善事业一路走来，陶斯亮深感不易，更是努力在资金上和项目上实现最大效果。虽然只有6名工作人员，其余多是志愿者，但爱尔基金会依然有着一套严密的章程，从行政管理、财务管理，到项目管理，都有着严格的规定。爱尔基金会官网上，捐赠数字实时公布，审计报告也定期发布，真正做到透明。
爱尔基金会成立以来，在北京和广州举办了两次募捐活动，目前有捐赠资金2000多万元，捐赠物资折合人民币有1亿多元。
“我们每一分钱都不是自己的，这里发不了财，也当不了官，只是志同道合的一批人聚集在一起共同做这项事业，必须树立为弱势群体服务的使命，这是最起码的信念。”陶斯亮说。
对此，爱尔基金会秘书长张碧波深有体会，她从听基会就跟着陶斯亮一块做公益，被陶斯亮言传身教的公益理念所深深感染。刚和斯达克合作时，当地政府想把听基会排在斯达克前面，陶斯亮拒绝了，“她跟我讲，不要太拘泥于形式，更重要的是考虑将项目能够顺利地引进中国，每年能让6000个听障的人群受益，她的格局很大，所想的都是受助者，没有考虑到我们在合作上必须要占领一个主导地位。” 张碧波对《中国新闻周刊》回忆道。
因此，为了能够真正起到效果，每个项目都有一套严格的流程。据张碧波介绍，在听力项目上，捐赠助听器以后，有一年的回访期，每3个月做一次电话做回访，自2012年起，至今已覆盖全国8个省、15个市、78个区县、406个乡镇、上万个村落，累计捐赠58435台助听器，成功帮助30207名贫困听障人士重回有声世界。 “根据回访反馈，助听器返修率不超过3‰。有的地方只有1.8‰，可以说救助非常成功。”张碧波说。
而脑瘫项目一共有八个流程，包括筛查、申请、审核、救助、结算、评估、跟踪，其中，定点医院要填写《受益儿童反馈表》，同时，爱尔基金会要对被救助儿童的生活状态进行跟踪，填写救助跟踪表。
今年9月，陶斯亮不顾工作人员的劝阻，执意要去西藏看第一批救助的脑瘫儿童康复情况，“她说这是第一批项目，必须亲自去看，为此，高原反应她都克服了。”张碧波说，而每年的世界欢声笑语项目，她也一定会去现场，“陶会长到一个地方，从来都是不讲条件。有次当地给安排了一个套间，她一看马上打电话让换成普通单间。坐飞机也是一直都是经济舱，最近我们才硬是给她订的公务舱。”
尽管目前的爱尔基金会有了相对固定的一批“金主”，但在陶斯亮看来，爱尔基金会要实现可持续发展，还需要继续努力。“我都这么大年纪了，很多公关项目还是需要我去做，舔着老脸去找这个找那个！有时候，政府会觉得你在给他们找麻烦！”
此外，尽管作为独立的慈善机构法人，爱尔基金会没有明确的“婆婆”，但“玻璃婆婆”依然存在，比如很多事情需要主管机构的授权，其中的一些艰难也让陶斯亮十分感慨。“同样是做慈善，还分官办慈善机构和民办慈善机构，还分嫡庶，这样很不公平！”
前段时间，慈善界围绕公益是否跟商业挂钩，出现了著名的“徐康之争”，在陶斯亮看来，慈善应该是纯公益的，不应该和商业挂钩，但她也能够理解徐永光的无奈。
在陶斯亮看来，一个慈善机构，最主要的核心是公民思维，要有对社会的责任感；其次，要有以人为本的价值观，不是怜悯，而是给予受助者充分的尊重；三是要有专业性。比如听力就是很专业的领域，目前爱尔基金会基本能做到这三点，但她绝不会将募集来的资金投入商业领域和资本市场，“我理想的方式是通过政府购买服务，比如和红十字会这样的机构合作，实现可持续发展。”陶斯亮说。
